niedziela, 24 marca 2013

Trzecie posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy

19 kwietnia odbędzie się kolejne spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy. Mimo wprowadzenia pod koniec ubiegłego roku nowego programu lekowego w leczeniu ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej, chorzy wciąż mają utrudniony dostęp do leczenia. Nierozwiązanych kwestii nadal jest wiele. Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy został powołany do życia w ubiegłym roku. 19 kwietnia posłowie oraz przedstawiciele stowarzyszeń chorych spotkają się po raz trzeci, by omówić priorytetowe działania, jakie należy podjąć w celu poprawy sytuacji chorych na łuszczycę. Wśród zaproszonych znajdą się również przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, NFZ, a także wybitni specjaliści z dziedziny dermatologii. Mimo zmian, jakie już udało się wprowadzić, lista potrzeb chorych jest wciąż bardzo długa.
 
Wprowadzony pod koniec ubiegłego roku nowy program lekowy dla pacjentów z najcięższą postacią łuszczycy, to jedna z wielu zmian, o wprowadzenie których, chorzy walczyli od wielu lat. Niestety, jak zwracają uwagę przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów, osoby chore na łuszczycę nadal mają utrudniony dostęp do leczenia. Kryteria kwalifikacji do programu są bardzo restrykcyjne, dotyczy on tylko najcięższej postaci choroby, a refundacją objęty jest wyłącznie jeden z dostępnych na rynku leków nowej generacji. Nie wiadomo również, kiedy chorzy będą mogli być leczeni według nowego programu lekowego, ponieważ konkursy na udzielanie świadczeń w ramach programów, ogłoszone zostały przez wiele regionalnych oddziałów NFZ dopiero w marcu. Pacjenci obawiają się także, że leczenie w każdej chwili może zostać im zabrane z powodu zbyt niskiego poziomu finansowania zarówno programów lekowych (wcześniej terapeutycznych) jak i leczenia szpitalnego w zakresie Jednorodnych Grup Pacjentów.
„Z tego względu na trzecim posiedzeniu Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy organizacje pacjentów postanowiły omówić tematy związane z dostępem do adekwatnego leczenia szpitalnego, a także refundacją leków do stosowania miejscowego. Należy zwrócić uwagę na fakt, że skuteczne leczenie da szansę chorym na powrót do zdrowia i pełnej aktywności zawodowej”- wyjaśnia Dagmara Samselska, wiceprezes Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę PSORIASIS.
 
Istota choroby
Łuszczyca jest ciężką, zapalną, chorobą autoimmunologiczną, która objawia się powstawaniem zmian skórnych w postaci grudek pokrywających się srebrną łuską. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią ponad 1 mln osób, w tym kilka tysięcy cierpi na ciężką postać tej choroby praktycznie uniemożliwiającą normalne funkcjonowanie. W najcięższych przypadkach, bolesne i swędzące zmiany mogą zajmować całą skórę, również miejsca wrażliwe, a u części pacjentów dochodzi do zajęcia stawów (Łuszczycowe Zapalenie Stawów), co może prowadzić do inwalidztwa. Łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową, dotyka różnych układów i może wiązać się także z chorobami sercowo-naczyniowymi, otyłością lub alergią.
 
Wykluczenie społeczne i stereotypy
Należy pamiętać, że zewnętrzne objawy związane z łuszczeniem się skóry stanowią tylko część problemów, z jakimi zmagają się chorzy. Łuszczyca niesie ze sobą zarówno silne cierpienie fizyczne, jak i psychiczne. Widoczne na skórze zmiany, np. na głowie, twarzy czy dłoniach, tj. miejscach, których zwykle nie zakrywa ubranie, powodują stygmatyzację pacjentów, pogorszenie jakości ich życia, a nawet wykluczenie społeczne spowodowane funkcjonującymi stereotypami i mitami na temat choroby. Jednym z nich jest powszechny lęk przed możliwością zarażenia, który powoduje, że chorzy są dyskryminowani w pracy, w szkole, mają utrudniony dostęp do usług fryzjerskich, kosmetycznych czy publicznych basenów. Pogłębia to w nich poczucie wyobcowania i osamotnienia. By oszczędzić sobie upokorzeń stopniowo separują się i wycofują z życia społecznego. Taka sytuacja prowadzi do życia w ciągłym stresie, depresji, co dodatkowo zaostrza przebieg łuszczycy. Dlatego poza działaniami związanymi z polepszeniem opieki medycznej nad chorymi z łuszczycą szczególny nacisk należy kłaść na edukację społeczną na temat choroby i upowszechnianie wiedzy o niezakaźności choroby. Poza wykluczeniem społecznym należy zwrócić uwagę na wykluczenie zawodowe. Pacjent, który nie jest leczony, na skutek widocznych zmian na skórze jest często odsuwany lub wręcz nie dopuszczany do wielu zawodów.
 
Iwona Woźniak

piątek, 8 marca 2013

16 marca 2013 roku - walne zebranie członków stowarzyszenia

Serdecznie zapraszamy wszystkich członków stowarzyszenia na Walne zebranie sprawozdawcze.

Data: 16 marca 2013 roku
Godzina: 12.00
Miejsce: Sektor3, sala multimedialna, III piętro
al. Wojska Polskiego 63 (wejście od ul. Piłsudskiego)

Zebranie ma charakter zamknięty.

Zapraszamy!