niedziela, 2 listopada 2014

Konferencja z okazji Światowego Dnia Chorego na Łuszczycę 2014 - 14-15 listopada 2014 r.

Serdecznie zapraszamy pacjentów, lekarzy i studentów medycyny oraz osoby zainteresowane tematyką łuszczycy na konferencję z okazji Światowego na Chorego na Łuszczycę 2014.
Wstęp wolny – zgłoszenia prosimy kierować na adres mailowy: konferencjawpd2014@gmail.com
lub poprzez serwis:
14 listopada 2014r. – https://konferencjawpd2014.konfeo.com
15 listopada 2014r. – https://psoriasis2014.konfeo.com

Więcej informacji na stronie rejestracyjnej
oraz pod numerem telefonu: 500 475 987 oraz 695 728 288



piątek, 25 lipca 2014

Portale medyczne na temat petycji sprawie drwiących wypowiedzi na temat Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy do KRRiT

Portale medyczne zamieściły informację o naszej petycji.
"To niedopuszczalne, żeby osoby piastujące publiczne stanowiska, nie znając sytuacji osób dotkniętych łuszczycą, wypowiadały się w drwiącym tonie na temat Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy, który jest platformą komunikacji, mającą dla nas, jako przedstawicieli organizacji pacjenta, ogromne znaczenie!" - mówi Wiceprezes naszego stowarzyszenia i Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę - Dagmara Samselska.

Medycyna Praktyczna:
"Chorzy na łuszczycę domagają się przeprosin od TVN"- czytaj całość


Termedia:
"Organizacje pacjentów chorych na łuszczycę reprezentowane przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę przesłały do Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji niecodzienną petycję. Domagają się od nadawcy programów, w których ich zdaniem pojawiły się drwiące i bagatelizujące problem łuszczycy wypowiedzi, przeprosin oraz wsparcia w działaniach edukacyjnych." - czytaj całość


eDermatologia.pl:
"Środowisko pacjentów chorujących na łuszczycę odnosi się do wypowiedzi posła Stefana Niesiołowskiego w Faktach TVN z 8 lipca oraz Krzysztofa Daukszewicza w „Szkle Kontaktowym”, z tego samego dnia, dotyczące Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy." - czytaj całość



sobota, 19 lipca 2014

Petycja ws. drwiących wypowiedzi na temat Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy

8 lipca 2014 r. w Faktach TVN (odcinek 6033) – wypowiedź posła Stefana Niesiołowskiego oraz w programie „Szkło Kontaktowe” (8.07.2014 r., godz. 23: 00) – wypowiedź Krzysztofa Daukszewicza, pojawiły się informacje dotyczące Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy. Informacje w tonie drwiącym, pozbawionym empatii i bagatelizujące problem łuszczycy, a tym samym lekceważące pacjentów dotkniętych tą poważną chorobą. Sytuacja jest oburzająca! Osoby chorujące na łuszczycę, słabsze i często pozostawione same sobie, nie powinny być przedmiotem niczyich rozgrywek.

Więcej o tej sprawie. Przeczytajcie i podpiszcie:
Takie kampanie zawsze rozwijają się dzięki wsparciu szerszych grup sygnatariuszy -- poświęć chwilę, podpisz i podaj dalej.
Bardzo serdecznie dziękujemy!

Oświadczenie Głównego Inspektora Sanitarnego

OŚWIADCZENIE

w związku z utrudnieniami w dostępności do obiektów basenowych
osób chorych na łuszczycę


W związku z informacjami wpływającymi do Głównego Inspektoratu Sanitarnego dotyczącymi utrudnień w dostępności do obiektów basenowych osób chorych na łuszczycę, ze względu na obawy przed zarażeniem się łuszczycą innych użytkowników basenów, pragnę podkreślić, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną.
Kwestie związane z chorobami zakaźnymi reguluje ustawa z dnia 5 grudnia 2008 r. o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi (Dz.U. z 2013 r. poz. 947, z późn. zm.), która w załączniku zawiera wykaz zakażeń i chorób zakaźnych. Należy podkreślić, że łuszczyca nie znajduje się w tym wykazie.
Łuszczyca – to przewlekła zapalna choroba skóry, która dotyczy ok. 3% populacji. Przebiega z okresami nawrotów i remisji, a w części przypadków jej leczenie sprawia duże trudności.  W patogenezie łuszczycy istotną rolę odgrywają czynniki genetyczne, a także zaburzenia immunologiczne oraz czynniki środowiskowe - m.in. infekcje bakteryjne i wirusowe, mechaniczne uszkodzenia skóry, stres oraz nieodpowiednia dieta. Nasilenie łuszczycy jest zróżnicowane: od form lekkich z nielicznymi, niewielkimi zmianami skórnymi, po ciężkie postacie choroby, charakteryzujące się zmianami zapalnymi i wysiękowymi nierzadko zajmującymi całą powierzchnię skóry (erytrodermia łuszczycowa). U około 5-20% chorych dochodzi do rozwoju łuszczycowego zapalenia stawów. Chorzy na łuszczycę mają również większe ryzyko rozwoju zaburzeń sercowo-naczyniowych, zespołu metabolicznego, cukrzycy typu II oraz depresji.
Zmiany skórne będące objawem tej choroby, nie niosą zagrożeń zdrowotnych dla innych użytkowników pływalni.
Jednak należy zaznaczyć, że osoby z nasilonymi zmianami zapalnymi i wysiękowymi są podatne na czynniki chorobotwórcze i korzystanie z kąpieli na basenie może stanowić zagrożenie dla ich zdrowia. W związku z powyższym, zarówno z punktu widzenia medycznego, jak i sanitarnego (rozprzestrzenianie się w wodzie basenowej płynu powstającego w przebiegu zmian zapalnych) wskazanym byłoby, do czasu ich zagojenia się, zaprzestania korzystania z obiektów basenowych. Podobne zalecenie dotyczy również wszystkich osób z niezagojonymi, sączącymi się ranami o innym podłożu etiologicznym.
Natomiast w przypadku osób chorych na łuszczycę, u których nie występuje przerwanie ciągłości tkanki łącznej, z punktu widzenia zagrożenia zdrowia dla innych osób kąpiących się, ograniczenie korzystania z obiektów basenowych jest nieuzasadnione.
Ustawa z dnia 18 sierpnia 2011 roku o bezpieczeństwie osób przebywających na obszarach wodnych (Dz.U. z 2011 r., Nr 208, poz. 1240) obejmująca swoim zakresem również pływalnie, w art. 5 ust. 1  określa, że zarządzający wyznaczonym obszarem wodnym umieszcza, w ogólnie dostępnym miejscu, informacje dotyczące: zasad korzystania z wyznaczonego obszaru wodnego, ograniczeń w korzystaniu z wyznaczonego obszaru wodnego, sposobu powiadamiania o wypadkach wraz z numerami alarmowymi. Przepis ten natomiast nie określa szczegółowych warunków i postanowień  użytkowania pływalni, które ograniczałyby możliwość korzystania z pływalni osobom chorym na łuszczycę. W świetle obowiązującego prawa, zabronienie korzystania z pływalni osobom chorym na łuszczycę mogłoby zostać odebrane jako naruszenie: wolności osobistej lub przejaw dyskryminacji.
 
Więcej:
Państwowa Inspekcja Sanitarna:    http://www.gis.gov.pl/?go=news&id=175
Gazeta Prawna:                              http://prawo.rp.pl/artykul/757695,1126783.html
 
 

niedziela, 25 maja 2014

XIII Szczecińskie Spotkanie Organizacji Pozarządowych POD PLATANAMI - relacja


Cudowna pogoda oraz atrakcje przyciągnęły tłumy Szczecinian. Rozmawialiśmy z osobami chorymi na łuszczycę i ich bliskimi, promowaliśmy akcję „be friendly – łuszczyca nie zaraża” rozdając ogromne ilości balonów i świetnie się bawiliśmy. Wystawa "PERSPECTIVES art inflamation and me" wzbudziła duże zaciekawienie i była inspiracją wielu ciekawych rozmów. Było fantastycznie! Dziękujemy naszym przyjaciołom i członkom stowarzyszenia za wsparcie. Można śmiało powiedzieć, że tworzymy już rodzinę :D
 
 
 
 
 
 
 
 

wtorek, 20 maja 2014

25 maja 2014 r. spotkamy się POD PLATANAMI w Szczecinie :D

Już po raz drugi gościć będziemy na na Spotkaniu POD PLATANAMI.
Znajdziecie nas w namiocie nr 29 - w pobliżu Instytutu Pedagogiki US - mapka poniżej.
Poznacie nas po koszulkach z logo stowarzyszenia :)
Będziemy promować naszą akcję "be friendly - łuszczyca nie zaraża" w ramach której rozdamy całe mnóstwo balonów z hasłem :D
Jest nam niezmiernie miło poinformować, że jak w poprzednim roku, akcję objęła Patronatem Honorowym Pani  Magdalena Kochan - Posłanka na Sejm RP.
 
W naszym namiocie będzie można zasięgnąć informacji na temat metod leczenia oraz rozwiać wątpliwości związane z chorobą, jaką jest łuszczyca. Będziemy również rozdawać materiały informacyjne (poradniki i broszury).
 
Jedną z naszych atrakcji będzie wystawa "PERSPECTIVES - art, inflammation and me" (wolne tłumaczenie "PERSPEKTYWY - sztuka, choroba i ja"). Wystawa została przygotowana w ramach ogólnoświatowej inicjatywy artystycznej, której celem było stworzenie globalnej galerii prac artystycznych będących unikalnym spojrzeniem na życie osoby chorej na chorobę autoimmunologiczną do jakich zalicza się łuszczyca. Pomysłodawcą projektu jest firma AbbVie.
Wystawę znajdziecie naprzeciwko naszego namiotu (nr 29) w Zakątku Zdrowia i Urody.
 
Chętni będą mieli możliwość wypełnienia deklaracji członkowskiej stowarzyszenia :)
 
Więcej informacji znajdziecie na stronie:
http://www.platany.org/Platany/chapter_34176.asp
Serdecznie zapraszamy :D
 
 

czwartek, 24 kwietnia 2014

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia oraz pozostałe spotkania

Moi drodzy,
poniżej kilka informacji :)
1. Zapraszamy członków Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę PSORIASIS na Walne Zebranie Sprawozdawcze, które odbędzie się 16 maja 2014 r. (piątek) w godz. 17.00-19.00 w Sektor3 przy al. Wojska Polskiego 63 (wejście od ul. Piłsudskiego) w Szczecinie - sala Multimedialna 3 piętro.
Obecność wszystkich członków jest bardzo ważna, ponieważ trzeba zatwierdzić sprawozdanie oraz wprowadzić uchwały.
2. 17 maja 2014 r. (sobota) spotkamy się na ognisku :)
Czekamy na propozycje związane z lokalizacją. Może macie już jakieś doświadczenia w tej kwestii :)
Naczynia jednorazowe kupimy na koszt stowarzyszenia, drewno mamy, natomiast prowiant każdy organizuje we własnym zakresie.
3. 25 maja 2014 r. (niedziela) nasze stowarzyszenie kolejny raz bierze udział w XIII Szczecińskim Spotkaniu Organizacji Pozarządowych POD PLATANAMI na Jasnych Błoniach w Szczecinie.
Więcej informacji tutaj:
Zdjęcia z poprzedniego roku dostępne są pod adresem:
- Pomocników przyjmiemy z otwartymi ramionami :) Szczegóły omówimy na zebraniu.
- W ramach promocji naszej akcji edukacyjnej "be friendly - łuszczyca nie zaraża" rozdawać będziemy balony, ale postanowiliśmy przygotować również krówki z nadrukowanym hasłem akcji. Mamy już zebrane ok. 100zł, ale brakuje ok. 600zł ponieważ przygotowanie sztancy do druku jest bardzo kosztowne (jednorazowa opłata, a przy następnych akcjach płacimy tylko za cukierki). Jeśli znacie kogoś kto chciałby wesprzeć naszą akcję podajcie mu proszę numer konta - BZ WBK S.A. 62 1090 2268 0000 0001 1988 1260 lub odeślijcie do nas (nr tel. 695728288).
Do zobaczenia :)
Dagmara