piątek, 25 lipca 2014

Portale medyczne na temat petycji sprawie drwiących wypowiedzi na temat Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy do KRRiT

Portale medyczne zamieściły informację o naszej petycji.
"To niedopuszczalne, żeby osoby piastujące publiczne stanowiska, nie znając sytuacji osób dotkniętych łuszczycą, wypowiadały się w drwiącym tonie na temat Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy, który jest platformą komunikacji, mającą dla nas, jako przedstawicieli organizacji pacjenta, ogromne znaczenie!" - mówi Wiceprezes naszego stowarzyszenia i Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę - Dagmara Samselska.

Medycyna Praktyczna:
"Chorzy na łuszczycę domagają się przeprosin od TVN"- czytaj całość


Termedia:
"Organizacje pacjentów chorych na łuszczycę reprezentowane przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę przesłały do Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji niecodzienną petycję. Domagają się od nadawcy programów, w których ich zdaniem pojawiły się drwiące i bagatelizujące problem łuszczycy wypowiedzi, przeprosin oraz wsparcia w działaniach edukacyjnych." - czytaj całość


eDermatologia.pl:
"Środowisko pacjentów chorujących na łuszczycę odnosi się do wypowiedzi posła Stefana Niesiołowskiego w Faktach TVN z 8 lipca oraz Krzysztofa Daukszewicza w „Szkle Kontaktowym”, z tego samego dnia, dotyczące Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy." - czytaj całość



sobota, 19 lipca 2014

Petycja ws. drwiących wypowiedzi na temat Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy

8 lipca 2014 r. w Faktach TVN (odcinek 6033) – wypowiedź posła Stefana Niesiołowskiego oraz w programie „Szkło Kontaktowe” (8.07.2014 r., godz. 23: 00) – wypowiedź Krzysztofa Daukszewicza, pojawiły się informacje dotyczące Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy. Informacje w tonie drwiącym, pozbawionym empatii i bagatelizujące problem łuszczycy, a tym samym lekceważące pacjentów dotkniętych tą poważną chorobą. Sytuacja jest oburzająca! Osoby chorujące na łuszczycę, słabsze i często pozostawione same sobie, nie powinny być przedmiotem niczyich rozgrywek.

Więcej o tej sprawie. Przeczytajcie i podpiszcie:
Takie kampanie zawsze rozwijają się dzięki wsparciu szerszych grup sygnatariuszy -- poświęć chwilę, podpisz i podaj dalej.
Bardzo serdecznie dziękujemy!

Oświadczenie Głównego Inspektora Sanitarnego

OŚWIADCZENIE

w związku z utrudnieniami w dostępności do obiektów basenowych
osób chorych na łuszczycę


W związku z informacjami wpływającymi do Głównego Inspektoratu Sanitarnego dotyczącymi utrudnień w dostępności do obiektów basenowych osób chorych na łuszczycę, ze względu na obawy przed zarażeniem się łuszczycą innych użytkowników basenów, pragnę podkreślić, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną.
Kwestie związane z chorobami zakaźnymi reguluje ustawa z dnia 5 grudnia 2008 r. o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi (Dz.U. z 2013 r. poz. 947, z późn. zm.), która w załączniku zawiera wykaz zakażeń i chorób zakaźnych. Należy podkreślić, że łuszczyca nie znajduje się w tym wykazie.
Łuszczyca – to przewlekła zapalna choroba skóry, która dotyczy ok. 3% populacji. Przebiega z okresami nawrotów i remisji, a w części przypadków jej leczenie sprawia duże trudności.  W patogenezie łuszczycy istotną rolę odgrywają czynniki genetyczne, a także zaburzenia immunologiczne oraz czynniki środowiskowe - m.in. infekcje bakteryjne i wirusowe, mechaniczne uszkodzenia skóry, stres oraz nieodpowiednia dieta. Nasilenie łuszczycy jest zróżnicowane: od form lekkich z nielicznymi, niewielkimi zmianami skórnymi, po ciężkie postacie choroby, charakteryzujące się zmianami zapalnymi i wysiękowymi nierzadko zajmującymi całą powierzchnię skóry (erytrodermia łuszczycowa). U około 5-20% chorych dochodzi do rozwoju łuszczycowego zapalenia stawów. Chorzy na łuszczycę mają również większe ryzyko rozwoju zaburzeń sercowo-naczyniowych, zespołu metabolicznego, cukrzycy typu II oraz depresji.
Zmiany skórne będące objawem tej choroby, nie niosą zagrożeń zdrowotnych dla innych użytkowników pływalni.
Jednak należy zaznaczyć, że osoby z nasilonymi zmianami zapalnymi i wysiękowymi są podatne na czynniki chorobotwórcze i korzystanie z kąpieli na basenie może stanowić zagrożenie dla ich zdrowia. W związku z powyższym, zarówno z punktu widzenia medycznego, jak i sanitarnego (rozprzestrzenianie się w wodzie basenowej płynu powstającego w przebiegu zmian zapalnych) wskazanym byłoby, do czasu ich zagojenia się, zaprzestania korzystania z obiektów basenowych. Podobne zalecenie dotyczy również wszystkich osób z niezagojonymi, sączącymi się ranami o innym podłożu etiologicznym.
Natomiast w przypadku osób chorych na łuszczycę, u których nie występuje przerwanie ciągłości tkanki łącznej, z punktu widzenia zagrożenia zdrowia dla innych osób kąpiących się, ograniczenie korzystania z obiektów basenowych jest nieuzasadnione.
Ustawa z dnia 18 sierpnia 2011 roku o bezpieczeństwie osób przebywających na obszarach wodnych (Dz.U. z 2011 r., Nr 208, poz. 1240) obejmująca swoim zakresem również pływalnie, w art. 5 ust. 1  określa, że zarządzający wyznaczonym obszarem wodnym umieszcza, w ogólnie dostępnym miejscu, informacje dotyczące: zasad korzystania z wyznaczonego obszaru wodnego, ograniczeń w korzystaniu z wyznaczonego obszaru wodnego, sposobu powiadamiania o wypadkach wraz z numerami alarmowymi. Przepis ten natomiast nie określa szczegółowych warunków i postanowień  użytkowania pływalni, które ograniczałyby możliwość korzystania z pływalni osobom chorym na łuszczycę. W świetle obowiązującego prawa, zabronienie korzystania z pływalni osobom chorym na łuszczycę mogłoby zostać odebrane jako naruszenie: wolności osobistej lub przejaw dyskryminacji.
 
Więcej:
Państwowa Inspekcja Sanitarna:    http://www.gis.gov.pl/?go=news&id=175
Gazeta Prawna:                              http://prawo.rp.pl/artykul/757695,1126783.html